O quixadaense Antoniê Gabriel Gomes Pereira tem 4 anos e 9 meses. Diagnosticado com AME (atrofia muscular espinhal) logo após o nascimento, ele tem travado uma luta árdua pelo direito de viver com mais saúde.
Nos últimos dois anos, a luta do Gabriel foi judicializada. A família dele pediu à justiça acesso ao tratamento com o medicamento nusinersena (Spinraza), de alto custo. O tratamento consiste na aplicação de seis doses no primeiro ano e três no ano seguinte.
Segundo a Associação Unidos pela Cura da AME, sediada em São Paulo, a dose do Spinraza custa cerca de R$ 300 mil para a compra direta, mas para o governo atender as demandas judiciais o valor cai para R$ 220 mil. Com a incorporação ao SUS, a dose sai por cerca de R$ 147 mil, em média. De fato, só nos primeiros dois anos os custos do tratamento superam R$ 1 milhão. O Spinraza está na lista dos medicamentos mais caros do mundo.
A batalha judicial em prol do Gabriel foi feita pelo escritório do advogado Alexandre Barbosa Costa. Ele preside a comissão de doenças raras da OAB e atua, em parceria com a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), no direito à saúde, especialmente com fármacos e medicamentos de alto custo. Toda a defesa dos interesses do Gabriel foi feita gratuitamente, na cota social do escritório sediado em Fortaleza.
Gabriel sendo levado para Fortaleza para receber a primeira aplicação do medicamento.Apesar de todas as dificuldades, o Gabriel e sua família hoje tem motivos para comemorar. É que o garoto ganhou o direito ao acesso gratuito, através do SUS, ao tratamento inteiro com o Spinraza. Segundo a mãe do Gabriel, Nayara Gomes Pereira, a medicação chegou ao Hospital Infantil Albert Sabin, em Fortaleza, na sexta-feira, 28 de agosto. Na última quarta-feira (2), o Gabriel foi levado numa das novas ambulâncias de Quixadá para receber a primeira aplicação, que foi adiada por mais alguns dias por motivos de segurança. Ele realizou, antes, outro exame e aguarda resultado. Embora ainda não tenha sido definido, a primeira aplicação provavelmente vai ocorrer já na próxima quinta-feira (10).
“O Gabriel tem uma vontade de viver! Eu me surpreendo com ele cada dia. O que ele já passou mostra que ele tem uma vontade grande de viver. Acho que quando ele começar a tomar a medicação ele vai surpreender mais a gente”, disse Nayara ao DQ.
