O quixadaense Antoniê Gabriel Gomes Pereira, de 4 anos e 9 meses, tem diagnóstico de AME (atrofia muscular espinhal) desde o seu nascimento. A doença é rara e exige tratamento com medicamentos de alto custo e difícil acesso. Pelo SUS, por exemplo, uma única dose do Spinraza chega a custar R$ 147 mil. E mesmo estando disponível no catálogo do SUS para distribuição gratuita aos brasileiros, conseguir sua liberação não é simples.
De fato, nos últimos dois anos a batalha judicial para conseguir a liberação do medicamento para o pequeno Gabriel foi travada pelo Dr. Alexandre Barbosa Costa, que preside a comissão de doenças raras da OAB e atua em parceria com a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame). A decisão favorável ao menino saiu e o SUS já disponibilizou a primeira aplicação do Spinraza.
Nesta quinta-feira (17), Gabriel foi levado na ambulância UTI de Quixadá para o Hospital Infantil Albert Sabin, em Fortaleza, onde recebeu a aplicação do remédio raro. É um momento vitorioso na vida do garoto que, segundo a mãe, Nayara Gomes Pereira, “tem muita vontade de viver.”
